Tradução e Validação da Versão em Português Europeu do Questionário Sobre o Impacto da Neurofibromatose Tipo 1 na Qualidade De Vida (INF1-QoL) - Brito-Santana, Leonor; Passos, João; Jeremias, Daniela; Azevedo, Filipe; Neto, Daniel; Salgado, Duarte (Sinapse, 2024)
Introdução: O questionário INF1-QoL é uma importante ferramenta usada para avaliar a perceção dos doentes quanto à sua doença e respetivo impacto quotidiano. O objetivo deste estudo consistiu na tradução e validação do questionário INF1-QoL para português europeu. Métodos: A versão inglesa do INF1-QoL foi traduzida utilizando o método de tradução-retroversão. O questionário foi aplicado em 78 doentes com neurofibromatose tipo 1. Resultados: A tradução portuguesa do INF1-QoL revelou uma boa consistência interna (alfa de Cronbach: 0,86), uma pontuação média total da INF1-QoL de 9,11 (DP= 6,35), uma mediana de 8 com um intervalo de valores situado entre 0-31, não havendo correlação com idade, sexo ou escolaridade. A pontuação média total do EuroQol foi de 6,6 (DP=1,55), a mediana de 6. A correlação do total INF1-QoL com o total EuroQol foi de r=0,839, p<0,001. O maior impacto na QoL foi a ansiedade e depressão (28%) e efeitos negativos da NF1 na perspetiva de vida (49%) foram os itens com maior impacto na qualidade de vida desta população. A pontuação média de gravidade clínica foi 2,96 (DP=0,987) correlacionada r=0,279 com pontuação total INF1-QOL (p=0,019) e correlacionada r=0,251 com pontuação total do EuroQol (p=0,036). Quanto à pontuação de gravidade clínica, 34 (49%) participantes apresentavam NF1 ligeira, 22 (31%) NF1 moderada e 14 (20%) foram classificados como severos. Conclusão: A análise detalhada dos resultados permite-nos concluir que a versão traduzida do questionário INF-QoL é uma valiosa ferramenta na avaliação de doentes portugueses com neurofibromatose tipo 1, fiável e válida para a população portuguesa.