Tradução e Validação da Versão em Português Europeu do Questionário Sobre o Impacto da Neurofibromatose Tipo 1 na Qualidade De Vida (INF1-QoL)

Autores

DOI:

https://doi.org/10.46531/sinapse/AO/240009/2024

Palavras-chave:

Inquéritos e Questionários, Neurofibromatose 1, Portugal, Psicometria, Qualidade de vida, Reprodutibilidade dos Resultados, Traduções

Resumo

Introdução: O questionário INF1-QoL é uma importante ferramenta usada para avaliar a perceção dos doentes quanto à sua doença e respetivo impacto quotidiano. O objetivo deste estudo consistiu na tradução e validação do questionário INF1-QoL para português europeu.
Métodos: A versão inglesa do INF1-QoL foi traduzida utilizando o método de tradução-retroversão. O questionário foi aplicado em 78 doentes com neurofibromatose tipo 1.
Resultados: A tradução portuguesa do INF1-QoL revelou uma boa consistência interna (alfa de Cronbach: 0,86), uma pontuação média total da INF1-QoL de 9,11 (DP= 6,35), uma mediana de 8 com um intervalo de valores situado entre 0-31, não havendo correlação com idade, sexo ou escolaridade. A pontuação média total do EuroQol foi de 6,6 (DP=1,55), a mediana de 6. A correlação do total INF1-QoL com o total EuroQol foi de r=0,839, p<0,001. O maior impacto na QoL foi a ansiedade e depressão (28%) e efeitos negativos da NF1 na perspetiva de vida (49%) foram os itens com maior impacto na qualidade de vida desta população. A pontuação média de gravidade clínica foi 2,96 (DP=0,987) correlacionada r=0,279 com pontuação total INF1-QOL (p=0,019) e correlacionada r=0,251 com pontuação total do EuroQol (p=0,036). Quanto à pontuação de gravidade clínica, 34 (49%) participantes apresentavam NF1 ligeira, 22 (31%) NF1 moderada e 14 (20%) foram classificados como severos.
Conclusão: A análise detalhada dos resultados permite-nos concluir que a versão traduzida do questionário INF-QoL é uma valiosa ferramenta na avaliação de doentes portugueses com neurofibromatose tipo 1, fiável e válida para a população portuguesa.

Downloads

Não há dados estatísticos.

Referências

Ferner RE. Neurofibromatosis 1 and Neurofibromatosis 2: a twenty-first century perspective. Lancet Neurol. 2007;6:340–51.

Ferner RE. Psychological impact of the Neurofibromatoses. In: Ferner RE, Huson SM, Evans DG, editors. Neurofibromatoses in clinical practice. Berlin: Springer; 2011. p. 129-140.

Belzeaux R, Lançon C. Neurofibromatose de type 1. Troubles psychiatriques et altération de la qualité de vie. Presse Med. 2006;35:277-80.

Vranceanu AM, Merker VL, Park E, Plotkin SR. Quality of life among adult patients with neurofibromatosis 1, neurofibromatosis 2 and schwannomatosis: a systematic review of the literature. J Neurooncol. 2013;114:257-62. doi: 10.1007/s11060-013-1195-2.

Jenkinson C, Coulter A, Wright L. Short form 36 (SF36) health survey questionnaire: normative data for adults of working age. BMJ. 1993;306:1437–40.

The EuroQol Group. EuroQol—a new facility for the measurement of health-related quality of life. Health Policy. 1990;16:199–208.

Crawford HA, Barton B, Wilson MJ, Berman Y, McKelvey-Martin VJ, Morrison PJ et al. The impact of neurofibromatosis type 1 on the health and wellbeing of australian adults. J Genet Couns. 2015;24:931–44. doi: 10.1007/s10897-015-9829-5.

Bicudo NP, de Menezes Neto BF, da Silva de Avó LR, Germano CM, Melo DG. Quality of life in adults with neurofibromatosis 1 in Brazil. J Genet Couns. 2016;25:1063–74. doi: 10.1007/s10897-016-9939-8.

Granstrom S, Lanagenbruch A, Augsutin M, Mautner VF. Psychological burden in adult neurofibromatosis type 1 patients: impact of disease visibility on body image. Dermatology. 2012;224: 60–77. doi: 10.1159/000337548.

Ferner RE, Thomas M, Mercer G, Williams V, Leschziner GD, Afridi SK, et al. Evaluation of quality of life in adults with neurofibromatosis 1 (NF1) using the Impact of NF1 on Quality Of Life (INF1-QOL) questionnaire. Health Qual Life Outcomes. 2017;15:34. doi: 10.1186/s12955-017-0607-y.

Tsang S, Royse CF, Terkawi AS. Guidelines for developing, translating, and validating a questionnaire in perioperative and pain medicine. Saudi J Anaesth. 2017;11:S80-9. doi: 10.4103/sja.SJA_203_17.

Nutakki K, Hingtgen CM, Monahan P, Varni JW, Swigonski NL. Development of the adult PedsQL™ neurofibromatosis type 1 module: initial feasibility, reliability and validity. Health Qual Life Outcomes. 2013;11:21. doi: 10.1186/1477-7525-11-21.

Brooks R. EuroQol: the current state of play. Health Policy.1996;37:53–72. doi: 10.1016/0168-8510(96)00822-6

EuroQoL. EQ-5D. 2023. [Accessed July 27, 2023] Available at: https://euroQoL.org/eq-5d-instruments

Ferreira PL, Ferreira LN, Pereira LN. Contributos para a Validação da Versão Portuguesa do EQ-5D. Acta Med Port. 2013;26:664-75.

Riccardi VM, Kleiner B. Neurofibromatosis: a neoplastic birth defect with two age peaks of severe problems. Birth Defects Orig Artic Ser. 1977;13:131-8.

Posit team. RStudio: Integrated Development Environment for R. [Accessed May 11, 2024] Available at: http://www.posit.co

Bicudo NP, de Menezes Neto BF, da Silva de Avó LR, Germano CM, Melo DG. Quality of Life in Adults with Neurofibromatosis 1 in Brazil. J Genet Couns. 2016;25:1063–74.

Brar KS, Trivedi C, Kaur N, Adnan M, Patel H, Beg U, et al. Prevalence of psychiatric comorbidities in patients with neurofibromatosis. Prim Care Companion CNS Disord. 2023;25:23m03514. doi: 10.4088/PCC.23m03514.

Downloads

Publicado

2024-06-27

Como Citar

1.
Brito-Santana L, Passos J, Jeremias D, Azevedo F, Neto D, Salgado D. Tradução e Validação da Versão em Português Europeu do Questionário Sobre o Impacto da Neurofibromatose Tipo 1 na Qualidade De Vida (INF1-QoL). Sinapse [Internet]. 27 de Junho de 2024 [citado 11 de Outubro de 2024];24(2):62-70. Disponível em: https://sinapse.pt/index.php/journal/article/view/94

Edição

Secção

Artigos Originais